Geef de patiënt zijn gegevens terug!

Te korten aan zorgpersoneel en stijgende kosten van gezondheidszorg vragen om maatregelen. De rol van de patiënt wijzigt. De woorden van e-Patient Dave op HIMSS12 gaan niet meer uit mijn geheugen: “Let patients help!”.
Ehealth, portalen, LSP en ook PHR’s komen hoewel veelbelovend en ondanks veel aandacht en grote investeringen maar niet of langzaam van de grond. Kunnen patiënten en ICT helpen?

Patiënt centraal
De patiënt staat toenemend centraal in de gezondheidszorg. Jan Kremer, hoogleraar en gynaecoloog verbonden aan UMC St. Radboud, zei “geef de patiënt zijn ziekte terug”. Hiermee positioneert hij de patiënt als partner van de professionele zorgverlener. De patiënt wordt via self service en zelfmanagement uiteindelijk co-producent van eigen gezondheid en welzijn.

Onlangs schreef mevrouw Roxanne Vernimmen, voorzitter RvB GGZ Altrecht in een blog op Zorgvisie: “De patiënt met al zijn ervaringen in de zorg kan je ook centraal stellen door hem een rol te geven in de hulpverlening. Sinds 2008 is de inzet van ervaringsdeskundige medewerkers een speerpunt in ons beleid. Inmiddels is ervaringsdeskundigheid uitgegroeid tot een specifieke discipline met een eigen meerwaarde in onze behandelteams. Ervaringswerkers kunnen zich gemakkelijker inleven, ze kunnen weer perspectief bieden en leveren zo een wezenlijke bijdrage aan het optimaliseren van onze zorg. We kunnen niet meer zonder hen en dat geeft ook hun zelfvertrouwen.”

In het in 2010 verschenen rapport ‘Zorg voor je gezondheid’ (april 2010) maakte de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RVZ) duidelijk dat het tijd wordt dat mensen de omslag maken ‘van ZZ naar GG’: van denken in termen naar ziek zijn en zorg nodig hebben naar handelen op basis van gezondheid en gedrag(sverandering). In een volgend rapport ‘Sturen op gezondheidsdoelen’ (juni 2011) schreef de RVZ dat de patiënt niet in staat is die omslag van ZZ naar GG zonder hulp te maken. Het is duidelijk dat de zorgverlener hierin een verantwoordelijkheid heeft.

Hulpmiddelen voor patiënt
Als de patiënt centraal staat in of zelfs onderdeel is van het zorgproces, dan moeten samenwerkende zorgprofessionals de patiënt dus ook voorzien van een rol in het proces en daarbij te gebruiken ICT.

Vanaf 2008 wordt in het kader van het LSP gesproken over inzage door de patiënt van zijn gegevens via de landelijke infrastructuur. De doelstelling hiervan is verbetering van gegevenskwaliteit, betere dienstverlening aan of empowerment van de patiënt en natuurlijk een efficiënter zorgproces. Als het aan de Tweede Kamer ligt, moeten zowel individuele zorgverleners als zorgorganisaties vanaf januari 2013 hun patiënten de mogelijkheid bieden tot elektronische inzage in en afschrift van hun gegevens uit hun elektronische patiëntendossiers. Op 1 februari 2011 nam de Tweede Kamer de motie Omtzigt (27 529, nr. 70) aan. Daarin verzoekt de Kamer de regering om dit recht vast te leggen in de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO).

Inmiddels schrijft de Inspectie voor de Gezondheidszorg in haar rapport ‘Staat van de Gezondheidszorg 2011’: Zorgorganisaties moeten voor 2013 aantoonbaar beleid implementeren voor verantwoorde informatie-uitwisseling tussen professionals binnen en buiten de organisatie. Dit omvat ook de onbelemmerde toegang van patiënten tot hun dossiers. Zorgverzekeraars kunnen hier een stimulerende rol bij spelen.

Intussen realiseren een aantal zorgorganisaties patiëntportalen. Hiermee kunnen patiënten gegevens over zichzelf inzien. Uit promotieonderzoek van Wouter Tuil en eigen ervaringen, leerde ik, dat patiënten vooral genegen zijn dat te doen als ze naast gegevensinzage functionele mogelijkheden hebben voor participatie in het zorgproces en die kunnen inzetten op het moment van behoefte in het zorgproces. Bijvoorbeeld de patiënt krijgt een SMS als een zorgverlener zijn bevindingen heeft gepubliceerd. De patiënt kan direct de gegevens inzien via het portaal, bespreken met lotgenoten en ervaringsdeskundigen en vervolgens een vervolgafspraak maken. Google Health kwam hier te laat achter.

Zorgnetwerk
Patiënten beschikken over een persoonlijk zorgnetwerk. Dit omvat naast meerdere zorgverleners ook familie, mantel, lotgenoten en ervaringswerkers. In dat zorgnetwerk heeft de patiënt maar al te vaak meerdere parallelle en volgtijdige zorgprocessen. Het is uniek voor de patiënt en dynamischer dan de voorgedefinieerde samenwerkingsverbanden van zorgverleners (in één systeem of ketensysteem). Het aantal paden (relaties) in het netwerk neemt toe – denk maar aan combinaties van somatische en geestelijke zorg.

De participatie van de patiënt in zijn zorgnetwerk leidt tot een grote hoeveelheid gegevens over die patiënt. De gegevens zijn opgeslagen in vele systemen van de betreffende zorgverleners. Deze gegevens hebben betrekking op het verleden, het heden en de toekomst. Geen van de zorgverleners beschikt over alle gegevens en de patiënt is veelal zelf vraagbaak of postbode voor de aanvulling en uitwisseling ervan.

Sinds midden jaren 80 van de vorige eeuw wordt in Nederland gewerkt aan het elektronische berichtenverkeer tussen zorgverleners. Bekende voorbeelden zijn het receptenverkeer en laboratoriumuitslagen voor huisartsen. In geval van samenwerking van zorgverleners via een ‘ketensysteem’, kunnen zij beschikken over benodigde gegevens van één of enkele zorgprocessen van de patiënt. De ICT biedt de patiënt zelf meestal geen rol bij deze gegevensuitwisseling. Hij moet de huisarts bellen of bezoeken voor de laboratoriumuitslag, de bevindingen van de huisarts en het vervolg van zijn zorgtraject.

Vanaf 2005 biedt het Flevoziekenhuis als een van de eersten via een portaal toegang tot gegevens en functionele mogelijkheden zoals het maken van afspraken en het invullen van anamneses. Het gebruik van de portalen door patiënten stijgt langzaam maar gestaag. Zo ontstaan er meerdere portalen in het zorgnetwerk van de patiënt.

Zorgportaal Rijnmond en ook PAZIO proberen te voorkomen dat er een “mijn-enveld” voor de patiënt ontstaat. Zij integreren de voorzieningen van meerdere zorgorganisaties en ICT-leveranciers binnen één (regionaal) portaal. Hierbij wordt de patiënt (nog) niet ondersteund in de gegevensuitwisseling tussen verschillende zorgverleners. Daarbij past ook wel een waarschuwend woordje. We kunnen de patiënt – of een computer – niet zo maar verantwoordelijk maken voor gegevensuitwisseling tussen verschillende zorgprocessen. Als binnen één zorgproces of tussen verschillende zorgprocessen niet goed wordt gecommuniceerd, wordt dat door louter inzet van ICT niet beter. Ik vraag me af of het door inzet van ICT én de patiënt wel beter wordt. Dus dan mogelijk liever mijn-enveld met alleen de meer generieke functies en gegevens op het geïntegreerde (regionaal) niveau (zoals 1x inloggen) in het zorgnetwerk van de patiënt.

Van Kerndossier tot professioneel PHR
Als de patiënt een actievere rol moet spelen in zijn zorgnetwerk, dan dient de patiënt te kunnen beschikken over zijn gegevens, functionele mogelijkheden en een informatie/leer-omgeving.

Het kerndossier wordt door het UMCG gedefinieerd als ’Het kernEPD omvat die patiëntgegevens, die specialisme overstijgend relevant zijn en waarvan alle behandelaars, zowel huidige als toekomstige, kennis dienen te nemen.’ De inhoud van het dossier wordt vastgesteld op basis van bestaande standaarden: Continuity of Care Record (CCR) / Continuity of Care Document (CCD).

Als patiënten ook zelf gegevens kunnen toevoegen, communiceren en beheren ontstaat een professioneel PHR (pPHR). Inzake hergebruik van gegevens door meerdere zorgverleners of in meerdere zorgprocessen, kan gebruik gemaakt worden van berichtuitwisseling tussen zorgverleners en/of een pPHR per patiënt. De gegevens kunnen ter beschikking komen via het LSP- en portalen van (samenwerkende) zorgorganisaties.

Op het Zorgportaal Rijnmond kan in de toekomst iedere burger zijn eigen medische kerndossier met patiëntengegevens beheren. Daarvoor moet hij of zij eerst toestemming geven aan zorgverleners om de informatie op een beveiligde omgeving van het Zorgportaal te zetten. In beginsel kan alleen de patiënt zelf bij het dossier, dat informatie bevat over de medische voorgeschiedenis, aandoeningen, allergieën, en medicatie. De patiënt bepaalt óf en welke zorgverlener (tijdelijk) toegang krijgt. Om het eigen dossier in te zien is inloggen met DigiD met SMS-verificatie vereist. Zo is verzekerd dat onbevoegden er niet in kunnen. Zorgverleners die toestemming hebben, loggen in met hun speciale zorgpas die ze van de overheid krijgen (UZI-pas).

Ik zie een kerndossier of pPHR als het onderhoudsboekje bij mijn auto. Dat wordt telkens na een bezoek aan een garage bijgewerkt voor hergebruik bij volgend onderhoud en verkoop van de auto. Door gestandaardiseerde datasets (semantisch, syntactisch en technisch) te definiëren voor het pPHR wordt bereikt dat patiënten hun informatie tussen verschillende portaalomgevingen kunnen delen. Zo kan het pPHR worden gebruikt voor:

  • De registratie van gegevens door de patiënt, al dan niet door koppeling van personal care devices (PCD) zoals een digitale weegschaal.
  • De publicatie van voor de patiënt bestemde en geschikte gegevens door zorgverleners.
    Na elke bezoek aan “de garage” ontvangt de patiënt dus een bijgewerkt serviceboekje. Zorgverleners zouden zich verplicht moeten voelen om dergelijk publicaties te doen. Dit maakt actieve participatie van de patiënt in zijn eigen persoonlijke zorgnetwerk mogelijk.
  • Communicatie tussen zorgverleners onderling, communicatie met de patiënt en de participatie van de patiënt in zijn zorgprocessen.
    Het kerndossier of pPHR ondersteunt de samenwerking binnen zorgprocessen en de uitwisseling van gegevens tussen parallelle en toekomstige zorgprocessen.

Het lijkt interessant om 17 miljoen goed beveiligde kerndossiers – digitale kluizen voor pPHR’s – te realiseren. De patiënt en zijn – door hem – geautoriseerde (systemen van) zorgverleners kunnen gegevens registreren en hergebruiken in één of meerdere zorgprocessen – natuurlijk met audit trail. Ik zie een dergelijk kerndossier als een professioneel personal health record (pPHR) waarmee de patiënt als partner van de zorgprofessional functioneert. Als de patiënt ook gebruik maakt van een of meerdere commerciële personal health records, dan kunnen deze worden gekoppeld (maar ze maken a priori geen onderdeel uit van het professionele zorgnetwerk van de patiënt).

Kerndossier in netwerk

Kerndossier

Zo bezien zijn portalen en berichtuitwisseling tussen zorgverleners vooral ‘ehealth’ vanuit het gezichtspunt van de zorgorganisatie. Dat omvat één of enkele knooppunten in het zorgnetwerk van de patiënt. En, eigenlijk maken we ‘slechts’ de systemen in het primair proces geschikt voor een nieuwe gebruiker: dé patiënt. Een pPHR daarentegen is een aanzet om ehealth mogelijk te maken voor de patiënt in zijn hele zorgnetwerk – met een verleden, heden en toekomst; met volgtijdige en parallelle zorgprocessen.

Horen, verstaan en begrijpen
‘Semantische interoperabiliteit’ is een voorwaarde, dat wil zeggen dat de gegevens en functionele mogelijkheden benaderd, gelezen, begrepen en (her-)gebruikt kunnen worden door de verschillende participanten in het zorgnetwerk van de patiënt – waaronder de systemen van zorgverleners. De Inspectie vraagt in haar voornoemde rapport de veldpartijen zo spoedig mogelijk te komen met eenduidige standaarden en normen voor informatie-uitwisseling binnen zorgorganisaties, in ketens en zorgbreed:

  • Een standaard voor de gebruikte terminologie vast te stellen zodat zorginstellingen en disciplines dezelde taal spreken in (elektronische) dossiers, richtlijnen, zorgstandaarden etc. In de nieuwe richtlijnen en protocollen moet vanaf 1 december 2011 omschreven zijn hoe verantwoorde informatie-uitwisseling is geborgd.
  • Één kernset te ontwikkelen van gegevens waarmee de gezondheidstoestand van patiënten gestructureerd  is samengevat.
  • Technische standaarden vast te stellen die elektronisch uitwisselen van gegevens mogelijk maken.
  • Indicatoren te ontwikkelen voor verantwoorde (digitale) informatie-uitwisseling.
  • Patiënten mogen geen belemmeringen ondervinden als ze hun dossier willen inzien. De inspectie steunt de ontwikkeling waarbij patiënten zelf hun dossier via een beveiligde website kunnen bekijken.
  • De inspectie adviseert zorgverzekeraars informatie-uitwisseling als onderdeel van de kwaliteit van zorg mee te nemen in de onderhandelingen over vergoedingen met de zorgorganisaties.

Het pPHR bevat medische en andere informatie die de patiënt via publicaties van zorgverleners verkreeg en over zichzelf bijhoudt – ook via (professionele) PCD’s. Er moeten standaarden komen voor de structuur van een pPHR, de bijbehorende semantiek en eventuele coderingen. En dat is niet eenvoudig te realiseren. Om het pPHR te kunnen ontwikkelen, in te kunnen zetten voor patiënten en voor de uitwisselingen in het zorgnetwerk van de patiënt moet er nog veel gebeuren en het is duidelijk dat samenwerkende zorgverleners en de ICT-industrie ook een verantwoordelijkheid hebben.

Parallel met auto (voortgezet)
De automonteur werkt het serviceboekje van mijn auto bij. De autosleutel wordt door de auto zelf voorzien van door de receptie van de garage uit te lezen gegevens. Zo bezien zijn dus de combinatie van het boekje en de sleutel het “pPHR van mijn auto”. Voor aanvullend benodigde gegevens wordt de auto gekoppeld met een uitleesstation. In het projectvoorstel ITFoM valt me in dit kader onderstaande quote op.

At present, the medical doctor typically has less information on his patient than the average car mechanic on the car he is repairing, extracted automatically from the on-board computer. The medicine of the future will increasingly rely on tera- and petabytes of information on each patient generated by high resolution molecular and imaging techniques. In order to make this information accessible to the consenting patient and his doctor, ITFoM will establish the ICT workflows and structures to integrate the analytical and clinical data of the patient into an individualized model of the patient.


Relatie met toekomst van gezondheidszorg
Zorgorganisaties – o.a. GGZ – willen veel pro-actiever met de (regionale) patiëntenpopulatie omgaan. Dus niet op basis van verwijzingen, afspraken, wachtlijsten, crises en standaard zorgpaden (met standaard toegangs- en doorlooptijden). Maar op basis van actieve benadering van de patiënten die “nu” zorg nodig hebben. Als je weet welke patiënten (welke) zorg nodig (gaan) hebben, is tevens de meest efficiënte manier van verlening en organisatie van zorg. Daarin speelt het pPHR dus een actieve rol.

In dat kader haal ik graag onderstaande presentatie van Aneesh Chopra (CTO, Obama, 2009-2012) aan waarin hij over de toekomst van gezondheidszorg en de kansen van de zorgICT-industrie samenvat:

  • Richten op  (secundaire) preventie.
  • Richten op beheersing chronisch zieken.
  • Regionale aanpak met regionaal samenwerkende zorgverleners.
  • zorgICT-industrie zorgt voor EPD’s en samenwerkingsmogelijkheden tussen zorgverleners.
  • PHR is nodig voor monitoring van persoon/patiënt.
  • Overheid voorziet in infra/platform en stimuleert (communicatie-) standaarden.
  • ZorgICT-Industrie levert apps op basis van de data (PHR) van patiënt.
  • ZorgICT-Industrie zorgt voor samenwerking tussen patiënt en zijn individuele zorgnetwerk.
Advertenties

2 gedachten over “Geef de patiënt zijn gegevens terug!

  1. Aansprekend stuk met bovendien een eerste aanzet voor een stappenplan. Daar kunnen (en moeten) we mooie dingen mee doen! Hiervoor moeten we inderdaad wel met de juiste partijen om tafel om (bindende) afspraken te maken, met name ten aanzien van het eerste en tweede punt dat je hierboven noemt, maar vermoedelijk zijn deze samenwerkingsverbanden er al?

    • Het enige verband dat ik ken dat daadwerkelijk werkt aan een kerndossier is Zorgportaal Rijnmond. Daarnaast zie je in meerdere regio’s dat men samenwerkingsvormen ondersteunt met ketendossiers en berichtuitwisseling. Er zijn wel een aantal bedrijven die fundamentele ontwikkelingen – vanuit de patiënt – doen en implementeren; onder andere PharmaPartners en Curavista.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s