Personal Health Record, de ontbrekende schakel in de zorgICT

De Amerikaanse arts en vooraanstaand IT-specialist Holly Miller is een van de meest hartstochtelijke voorvechters van het Personal Health Record (PHR) in de VS. Twee jaar lang zat zij de stuurgroep Personal Health Records voor van de Health Information Management Systems Society (HIMMS).

Samen met twee andere specialisten op het gebied van IT in de gezondheidszorg schreef zij een boek met de veelzeggende titel: Personal Health Records: The Essential Element Missing in 21st Century Healthcare. Op uitnodiging van PinkRoccade Healthcare was Holly Miller in Nederland. Tijdens diverse presentaties voor vertegenwoordigers van de Nederlandse medische gemeenschap liet zij haar licht schijnen over de toekomst van de gezondheidszorg en de rol die ICT daarin moet spelen, wat haar betreft.

‘Mijn belangstelling voor hervormingen binnen de gezondheidszorg dateert uit de tijd dat ik arts-assistent was in een ziekenhuis in de binnenstad van San Francisco. Veel van onze patiënten daar waren arme senioren met vaak chronische aandoeningen, en mensen uit andere risicogroepen die zich eigenlijk geen medische zorg konden permitteren en die niemand in hun omgeving hadden die ze kon verzorgen. Ze werden alleen opgenomen wanneer ze echt flink ziek waren. Dan lapten we ze op en stuurden ze daarna weer naar huis. Maar thuis hadden ze niemand die erop toezag dat ze zich aan de voorgeschreven therapie hielden. En dus namen ze hun medicatie niet en hielden zich niet of nauwelijks aan onze aanbevelingen, zoals een dieet, ophouden met roken of het doen van allerlei oefeningen. Als we patiënten midden in de nacht van de spoedeisende hulp naar de afdeling moesten brengen, beschikten we vaak niet over hun statussen. En ook de patiënt zelf wist in veel gevallen maar weinig betrouwbaars te melden over zijn anamnese. Dan kon hij zich bijvoorbeeld alleen maar de kleur van zijn medicijnen herinneren en de tijd dat hij ze moest innemen, maar niet de naam of de dosis. Als gevolg daarvan was de zorg niet altijd optimaal, om niet te zeggen onvoldoende. Of soms zelfs ronduit slecht. Als je de medicatie van een patiënt niet kent, kan dat ertoe leiden dat je ze medicijnen geeft die gevaarlijk op elkaar inwerken of dat je de noodzakelijke medicijnen ongewild niet toedient. Het komt ook regelmatig voor dat patiënten volkomen onnodig worden blootgesteld aan dure en onaangename testen. Maar goed, zelfs als we die statussen wel konden vinden, dan nog was er geen continuïteit tussen de zorg die ze in het ziekenhuis hadden gekregen en de ambulante zorg daarbuiten. Want beide maakten gebruik van afzonderlijke dossiers, die op geen enkele manier geïntegreerd waren.’

Rudimentair en zelfgemaakt
‘Door mijn ervaringen in die periode besefte ik hoe waardevol een doorlopend elektronisch zorgdossier zou kunnen zijn. Tegelijk realiseerde ik me wat verzorging binnen de eigen gemeenschap zou kunnen betekenen voor de behandeling van chronisch zieken, en voor gezondheid en welzijn in het algemeen. Het stond voor mij bovendien vast dat zorgconsumenten ertoe moesten worden aangezet om zich ook echt actief te bemoeien met hun eigen zorg en dat ze elektronisch toegang moesten krijgen tot hun eigen gezondheidsgegevens. Met andere woorden: tot hun ‘Personal Health Record’ (PHR).

Toen ik stafarts werd aan de Universiteit van California in San Francisco, in een kliniek voor geriatrische risicopatiënten, kwam het PHR voor het eerst dichterbij. De kliniek, die intensieve zorg, ondersteuning en aanvullende zorgdiensten bood aan chronisch zieken, beschikte namelijk ook over een en elektronisch medisch dossier, zij het heel rudimentair en zelfgemaakt. Maar, hoe primitief dat ook was, toch ik raakte geïntrigeerd door het potentieel dat elektronische dossiersystemen hebben om de zorg aan onze patiënten significant te verbeteren.

Door middel van geavanceerde ICT namelijk, kan informatie tussen verschillende elektronische systemen worden uitgewisseld. Zo komen alle relevante gegevens beschikbaar op de plek waar op dat moment zorg verleend wordt. Daarbij komt dat zorgconsumenten door het gebruik van Personal Health Records ‘empowered’ worden. Dat wil zeggen dat ze zelf de regie over hun gezondheid gaan voeren op het moment dat ze over hun eigen dossier kunnen beschikken. Zeker als daarbij ook nog eens allerlei handige tools zitten op het gebied van zorg, communicatie, voorlichting en gedragsbeïnvloeding.

In 1995 kwam ik in dienst bij Oasis Healthcare Systems, een ICT-bedrijf dat software ontwikkelde voor de gezondheidszorg. Daar maakte men gebruik van een datamodel, dat de verwerking van zogenaamde ‘discrete data’ optimaal ondersteunde. Dergelijke data zijn bij uitstek geschikt om klinische beslissingen te ondersteunen en medische vergissingen te voorkomen. Maar ook om zorgaanbieders en patiënten te waarschuwen wanneer er een test of vaccinatie gepland is of vóór welke datum een recept moet worden vernieuwd.’

The essential missing element
‘Eind 1999 verhuisden mijn man en ik naar Cleveland, Ohio, waar ik ging werken voor de Cleveland Clinic, een van de meest vooraanstaande ziekenhuizen in de VS met een uitstekende reputatie. Daar lukte het ons in 2000 om een elektronisch medisch dossier te implementeren met in het kielzog daarvan een hele serie aan dat dossier gerelateerde zorgproducten – waaronder een online second opinion, zorgmonitoring op afstand en beveiligde toegang tot patiëntinformatie voor externe verwijzende artsen.
En in 2002 lanceerden we als een van de eerste ziekenhuizen in de VS het Personal Health Record. Een fantastisch project!

Onze en andere implementaties hebben aangetoond dat het PHR leidt tot een hogere kwaliteit van zorg, meer efficiëntie en meer vertrouwen van de patiënt in de zorg. Ook werd duidelijk dat het PHR specifiek tegemoetkomt aan de behoeften van chronisch zieken. Daarnaast gaf het project gaf ons de unieke kans onze ervaringen te delen met de ICT-gemeenschap binnen de gezondheidszorg; we hebben er een heleboel van geleerd.

In 2007 aanvaardde ik de functie van chief medical information officer (CMIO) bij een ander ziekenhuis in dezelfde gemeenschap. Datzelfde jaar werd ik chief medical officer (CMO) bij MedAllies, een ICT-beurs voor de gezondheidszorg in New York.

Al in 2006 hadden ze me gevraagd om de PHR-stuurgroep van HIMSS voor te zitten, HIMSS staat voor de Health Information Management Systems Society. Door al die functies kwam ik in contact met mannen en vrouwen die mijn passie voor het PHR deelden. En samen hebben we tal van tools kunnen ontwikkelen voor HIMSS-leden die in het PHR geïnteresseerd waren.

Vanzelfsprekend was ik zeer vereerd met de uitnodiging van de HIMSS om een boek over het onderwerp te schrijven. Dat boek heet Personal Health Records: The Essential Missing Element in 21st Century Healthcare en is eerder dit jaar uitgekomen.’

Uitwisseling van gezondheidsgegevens
‘Als je kijkt naar wat er allemaal nodig is om de gezondheidszorg te hervormen, dan is de ontwikkeling en het gebruik van data-standaarden voor de gezondheidszorg een van de eerste vereisten. Zeker als je een veilige informatiestroom wilt garanderen en een integrale uitwisseling van die informatie tussen de verschillende systemen mogelijk wilt maken.

Maar, als we onze de medische zorg en onze medische kennis echt fúndamenteel willen hervormen, dan zouden we al die discrete gegevens – gedepersonaliseerd natuurlijk – moeten gebruiken voor uitgebreid en breed opgezet bevolkingsonderzoek. En heb ik het niet alleen over klinische gegevens, maar ook over farmaceutische, gedragswetenschappelijke en misschien ook wel genetische informatie. De daaruit voortvloeiende gegevensanalyse zou kunnen leiden tot gepersonaliseerde medische zorg. En met behulp van al die gegevens zouden de ICT-systemen voor de gezondheidszorg gepersonaliseerde, op de patiënt gerichte ondersteuning kunnen bieden bij medische beslissingen.

Op die manier zouden we het fundament van onze medisch-wetenschappelijke kennis exponentieel kunnen verbreden en de medische praktijk ingrijpend kunnen hervormen. Als ik nu bijvoorbeeld bij een nieuwe patiënt medicatie moet voorschrijven, dan is mijn keuze voor een bepaald medicijn in zekere zin willekeurig. Ik weet immers niet welke medicatie voor deze specifieke patiënt de meest effectieve is en de minste bijwerkingen geeft. Maar straks zal ik mijn medicatie kunnen kiezen op basis van een gezondheidsprofiel dat bij dat specifieke type patiënt hoort. Een profiel dat gebaseerd is op de genetische, klinische en gedragswetenschappelijke uitkomsten van al die breed opgezette bevolkingsonderzoeken.’

Tegemoetkomen aan nieuwe zorgbehoeften
‘Het is van groot belang dat we aan gezondheid gerelateerde diensten zo simpel en zo toegankelijk mogelijk ter beschikking stellen. Want het blijkt dat het PHR zorgconsumenten echt helpt zich aan hun medisch regiem te onderwerpen. Bij ziekenhuizen die een PHR geïmplementeerd hebben, blijkt dat bijvoorbeeld een drastische verlaging van het ‘no show’-percentage op te leveren. En voor mensen met een druk leven betekenen gezondheidgerelateerde internet tools – die dus dag en nacht beschikbaar zijn! – een flinke tijdbesparing.

Er zijn mensen die denken dat ouderen geen gebruik maken van die internet tools. Maar niets is minder waar. Uit een studie die we in 2007 gepubliceerd hebben, blijkt dat leeftijd niet doorslaggevend is. De meest significante factor voor het gebruik van PHR’s blijkt het aantal diagnoses die iemand gesteld heeft gekregen. Ouderen gaan wat dat betreft ruim aan kop. Dus voor hen is het gebruik van internet wel degelijk relevant. Een meneer van in de tachtig vertelde me: “U moet ons ouderen niet afschrijven. Wij houden van internet want juist wij hebben het hard nodig. Wij hebben immers de meeste ziektes!.” Een oude mevrouw in Nederland vertelde: “Ik stem het maken van een afspraak graag af met mijn dochter omdat zij me naar het ziekenhuis brengt – dat lukt me prima via de telefoon met haar en de internetverbinding met het ziekenhuis”.

De wereld van de zorgconsument verandert en hun behoeften veranderen mee. In de gezondheidszorg zullen we aan die behoeften tegemoet moeten komen. Tijd wordt een steeds kostbaarder goed en we moeten ervoor zorgen dat we onze klanten dezelfde internetdiensten bieden als ze bij andere bedrijven krijgen, zoals banken of organisatoren van reizen.’

Geen splitsing van lichaam en geest
‘Mensen vragen me soms of je informatie uit de geestelijke gezondheidszorg niet anders zou moeten benaderen en verwerken dan gegevens uit de lichamelijke gezondheidszorg. Mijn antwoord is: nee! Mensen met psychiatrische ziektes leiden toch ook heel vaak aan andere aandoeningen. Niets weerhoudt iemand met schizofrenie ervan om het tegelijk ook aan zijn hart te hebben. Dat betekent dus dat de totale patiënt moet worden behandeld. Want als je niet de complete diagnose en medicatie kent, kan dat tot hele gevaarlijke situaties leiden. Stel je voor dat je niet weet dat iemand een antidepressivum slikt en je schrijft hem een medicijn voor dat gecontra-indiceerd is en mogelijk een dodelijke afloop tot gevolg zou kunnen hebben. Of dat iemand met een verslaving na een ongeluk opgenomen wordt zonder dat het ziekenhuis weet dat hij verslaafd is. De acute ontwenning kan fatale gevolgen hebben.

Daarom vind ik dat alle medische informatie gedurende het hele zorgcontinuüm beschikbaar moet zijn. Anders lukt het ons nooit voor iedereen de beste zorg en de beste begeleiding te garanderen.’

‘De patiënt wil digitaal toegang tot zijn gezondheidsgegevens’
Patiënten in de VS willen elektronisch toegang tot hun dossiers. Ze weten wat PHR’s zijn, ze willen toegang tot hun PHR en ze willen meebeslissen over wat er met hun gegevens gebeurt. Het gaat allemaal erg snel nu. Google Health, Microsoft Health Vault en andere bedrijven hebben enorme bedragen geïnvesteerd in de ontwikkeling van PHR’s. Internet en de andere nieuwe media maken de wereld kleiner. Nu informatie via internet in real time en over de hele wereld verspreid wordt, stevenen we af op een internationale informatiecultuur.

Uiteraard zijn veiligheid en privacy essentiële aspecten van de ICT in de gezondheidszorg. Dankzij geavanceerde versleuteling is het nu al mogelijk om via het PHR veilig berichten te sturen en ik ben ervan overtuigd dat de beveiligingstechnologie alleen maar beter zal worden. Het is van het grootste belang dat we over techniek beschikken waarmee we veiligheid en privacy kunnen garanderen. Dat zal ik ook nooit onderschatten. Maar wat ik zeker zo belangrijk vindt, is dat mensen niet om gezondheidsredenen gediscrimineerd worden door verzekeringsmaatschappijen of tijdens sollicitaties! Dat is iets wat ik maar niet genoeg kan benadrukken: met die discriminatie moet het echt afgelopen zijn!’

Maatschappelijke basisbehoefte
‘Dit is de eerste keer dat ik Nederland langer dan een paar dagen bezoek en ik moet zeggen dat erg onder de indruk ben van het feit dat iedereen hier verzekerd is. Dat doet wonderen voor de cultuur en de maatschappij in een land. Je moet er toch zeker van kunnen zijn dat je niet failliet gaat als gevolg van zorg die je gewoon nodig hebt? Dat vind ik echt een maatschappelijke basisvoorwaarde. En in DigiD en het burgerservicenummer beschikken jullie Nederlanders over een authenticatie die voor elke burger uniek is. Daardoor kunnen zorgorganisaties er absoluut zeker van zijn dat iemands identiteit klopt en dat zijn persoonlijke gegevens correct zijn.

Ik heb echt van mijn verblijf in Nederland genoten en van de mensen natuurlijk, die ik hier ontmoet heb. Ze zijn allemaal zo enthousiast bezig met hun projecten. Dat enthousiasme heb je ook nodig, denk ik, om alle noodzakelijke hervormingen en verbeteringen tot stand te kunnen brengen. De energie waarmee ze ICT-projecten lanceren voor een betere en efficiëntere gezondheidszorg, heb ik als bijzonder inspirerend ervaren. Dat heeft eigenlijk nog de meeste indruk op me gemaakt. Afgezien van het fraaie Hollandse landschap natuurlijk!’

Betere partners in het zorgproces
‘Spijtig genoeg spreek ik geen Nederlands. Dus ik heb de demonstraties van MyHealth Online – de PHR-applicatie van mijn gastheer PinkRoccade – niet helemaal kunnen volgen. Maar toch denk ik dat een dergelijk patiëntportaal een flinke stap is op weg naar de ontwikkeling van een reeks online tools, die het hele zorgproces toegankelijker en efficiënter zullen maken. Tools die uitgaan van de zorgbehoefte van de patiënt en die de patiënt efficiënter toegang verschaffen tot adequate zorg.

Het is mijn droom dat we patiënten straks – met behulp van hun persoonlijke gezondheidsgegevens en allerlei herinneringsberichten – kunnen helpen gezonder te leven. En dat we ze kunnen helpen bij het opzetten van hun eigen zorgcommunities in hun eigen buurt. Als we gezonder willen leven zullen we de hulp van de mensen om ons heen hard nodig hebben, net zo goed als alle informatie die ons in staat stelt de juiste medische beslissingen te nemen.

We zullen ook betere partners moeten worden in ons eigen zorgproces. Een oudere vrouw en haar dochter kunnen honderden kilometers van elkaar vandaan wonen. En toch kan de dochter via internet haar moeders gezondheid volgen en in de gaten houden of ze haar medicijnen wel op tijd inneemt en of ze zich houdt aan haar persoonlijke zorgplan.

Misschien is dat wel een van de grootste zegeningen van internet: dat je ondanks de afstand verbonden blijft met je dierbaren.’ Niet voor niets geeft PinkRoccade MyHealth Online als motto mee: het vinden en verbinden van mensen en zorgorganisaties.

Eerder gepubliceerd via PinkRoccade Healthcare.

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s